Texte inspiré du document du CHU Ste-Justine sur le même sujet, que vous pouvez consulter ici et d’un autre document, cette fois de l’Hôtel-Dieu du CHUM que vous pouvez lire ici.
Le syndrome Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neuropsychiatrique chronique caractérisé par des tics (moteurs et sonores) et est diagnostiqué par un pédopsychiatre ou un neurologue. À ce jour, il n’existe aucun examen médical, test génétique ou radiologique et aucune analyse sanguine permettant de confirmer ce diagnostic.
Peu connue, cette maladie touche environ 1 enfant sur 200 au Québec, à raison de 5 garçons pour 1 fille. Les symptômes apparaissent avant 18 ans, et l’intensité des tics et troubles associés sont à leur maximum entre 10-13 ans, s’atténuant ensuite.
Les tics moteurs (ex. : clignement des yeux, mouvements de la tête, toucher des objets ou des personnes, se mordre) accompagnent les tics sonores (ex. : se dérhumer, renifler, répéter des mots).
Les troubles les plus souvent associés sont : 1) le TDA/H, 2) le trouble d’opposition avec provocation, 3) le trouble anxieux et 4) le trouble obsessif-compusif (TOC).
Bien que le SGT n’aie pas de répercussion sur les capacités intellectuelles, des atteintes neurologiques affectent la motricité fine (ex. : former les lettres pour écrire (dysgraphie)) et le développement des fonctions d’organisation, de planification et d’élaboration. Aussi, il n’est pas rare d’observer une certaine rigidité dans le mode de pensée.
Cela dit, les troubles d’apprentissage sont eux aussi assez fréquent chez cette population. Ainsi, des difficultés en écriture, dictée, production ou compréhension de texte, calcul et résolution de problèmes peuvent être observées. Les enfants SGT+TDAH ont aussi plus de chance de montrer des troubles d’apprentissage affectant surtout les mathématiques mais aussi la lecture.
S’ajoute à cela l’impact sur les apprentissages scolaires les symptômes des autres troubles associés comme le TDAH, l’anxiété et les tics, rendant le parcours scolaire difficile pour plusieurs jeunes avec le SGT.
Une évaluation et un suivi multidisciplinaire (psychoéducatrice en scolaire, médecin pour la médication et le suivi des tics, ergothérapie pour les difficultés motrices, psychologue pour l’anxiété et orthophoniste pour les difficultés d’apprentissages) est donc tout indiqué pour permettre au jeune d’atteindre son plein potentiel et de mieux vivre son quotidien.
Comme seulement 10% des enfants devront être traités à l’âge adulte et que les manifestations sont moins prenantes à partir de l’adolescence, il est raisonnable de penser que les mesures mises en places peuvent être temporaires et nécessaires seulement pendant une période plus difficile, soit avant que ne s’atténue les symptômes du Syndrome Gilles de la Tourette.
Pour les parents, on imagine que le quotidien est ponctué de défis. Pour vous, donc, je suggère que vous suiviez le lien en début d’article. L’équipe du CHU Ste-Justine a fait un excellent travail pour recenser les différentes ressources à votre disposition. Ces ressources pourrons à la fois vous en apprendre davantage sur le syndrome et vous outiller de sorte à mieux vivre et gérer le quotidien et les crises.
Je suis consciente de n’avoir fait qu’effleurer le sujet, mais l’important à mon avis est surtout de comprendre que le support d’une équipe de professionnel est normal et recommandé et non pas le signe d’un manque de soutien des parents ou d’un manque d’efforts du jeune. Les atteintes neurologiques sont bien réelles et leur impact est aussi visible sur le langage et les apprentissages. Ce pourquoi l’orthophoniste est votre allié. Mais bon, je me répète puisque je l’ai déjà dit.
Marie-Emmanuelle Marchand, M. Sc., orthophoniste
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