Un article publié en 2012 par le quotidien Le Soleil et écrit par Laurie Richard présente la vie d’une famille au-prise avec la problématique de leur enfant. Leur garçon présente une dysphasie sévère (qu’on appelle maintenant trouble développemental du langage) et fort probablement aussi une dyspraxie (qu’on appelle maintenant trouble du développement des sons de la parole – profil dyspraxie verbale). En tant qu’orthophoniste, je partage la vie de ces familles. Je présente mon rôle comme celui d’un allié. Je dis souvent à ces parents épuisés qu’ils ont désormais une orthophoniste dans leur équipe. Parce que c’est ça pour moi que nous formons ensemble, une équipe. Alors j’offre soutien, outils, informations et accompagnement. J’ai choisi de mettre ici le texte intégral parce qu’il me parle, mais aussi et surtout parce qu’il dépeint bien le combat de ces familles qui luttent pour l’épanouissement de leur enfant, pour l’aider à développer son plein potentiel, quel qu’il soit.
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La vie avec un enfant dysphasique
Victor est atteint de la dysphasie, un trouble du langage qui affecte autant la compréhension que l’expression.
(Québec) Les parents de Victor ont vécu une joie immense, fin août. Ils se sont extasiés quand leur petit garçon a dit «papa» pour la première fois, en s’adressant à lui. Une étape normale de la vie d’un bébé, dira-t-on. Mais Victor a trois ans et, pour lui, la langue est un casse-tête.
Victor ne fait pas encore de petites phrases. Son vocabulaire est très peu développé. Il ne comprend que les consignes simples. Quand on lui demande son nom, il ne peut pas répondre. Et sa petite soeur de 11 mois, Angélique, a dit «maman» avant lui.
Le fils de Marie-Julie Paradis et Serge Gagné, de Boischatel, est dysphasique sévère. La dysphasie est un trouble primaire du langage, dont les manifestations varient grandement d’un individu à l’autre. Victor est atteint tant en compréhension qu’en expression. Les experts soupçonnent également qu’il souffre de dyspraxie – un trouble de la planification et de la coordination des mouvements – et d’un trouble du déficit de l’attention. Mais tout cela ne paraît pas.
À 18 mois, Victor ne parlait pas du tout, jouait tout seul. «C’est un bébé roger-bontemps. Il est dans son monde», se disait sa maman. C’est leur pédiatre qui leur a mis la puce à l’oreille. Le verdict est tombé après une évaluation avec un orthophoniste, un psychologue et un ergothérapeute : Victor a un trouble de langage sévère.
Les parents sont sous le choc. Ils ne connaissaient point la dysphasie. Mais ils sont aujourd’hui heureux que le handicap de leur garçon ait été détecté si tôt. Car plusieurs n’ont un diagnostic qu’à leur entrée à l’école. Ils ont donc pu intervenir tout de suite.
Efforts gigantesques
Les enfants dysphasiques ont besoin d’une très grande stimulation, explique Mme Paradis. «Pour lui, c’est comme si on parlait une autre langue. Il faut répéter, le corriger.» Victor porte encore des couches. «Il n’est pas à la veille d’être propre; il ne comprend pas c’est quoi.»
Victor développe toutefois d’autres habiletés. «C’est comme les aveugles qui n’ont pas la vue, mais qui développent d’autres sens plus rapidement», illustre M. Gagné. «Son intelligence n’est pas affectée», note sa conjointe. Il excelle dans les casse-tête, les jeux de mémoire et les jeux électroniques. «iPad, il comprend ça!» lance sa mère en lui tendant la tablette, lors de la visite du Soleil. Victor, tout enjoué, «pitonnait» avec entrain pour accumuler les «étoiles».
Le premier mot de Victor a été yogourt. «Il aime vraiment ça!» souligne M. Gagné. Car pour son fils, apprendre de nouveaux mots demande un effort gigantesque. Ce qui attriste beaucoup son père. Surtout quand il envisage l’avenir. «Victor va devoir travailler tellement fort pour arriver au même point que nous.»
Mme Paradis s’est donnée comme mission de démystifier la dysphasie. Elle s’est jointe au conseil d’administration de l’Association québécoise de la dysphasie, section Capitale-Nationale et Chutes-de-la-Chaudière. «Les gens ne comprennent pas que c’est un trouble permanent. Ils disent « ça va débloquer » quand on leur dit que Victor ne parle pas», se désole-t-elle.
Un trouble méconnu
«L’autisme a été beaucoup publicisé. Les gens connaissent ça. Mais pas la dysphasie! Avant de juger un enfant, il faut penser qu’il a peut-être un handicap non visible!»
C’est maintenant que la vraie vie commence pour la famille Gagné-Paradis. Maman est de retour au travail après son deuxième congé de maternité. Victor, qui allait dans un centre de la petite enfance en milieu familial jusqu’à présent, fréquente nouvellement une garderie spécialisée où il sera suivi par des experts. Le petit entrera à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec en février, où il recevra encore plus d’aide.
En fait, c’est ce point qui fait souvent sentir les parents coupables. Bien que les parents font appel à une orthophoniste privée avec laquelle Victor a fait beaucoup de progrès, ils voudraient toujours pouvoir faire plus d’exercices avec lui. Mais le quotidien les rattrape. Avec le boulot, un autre poupon et les tâches quotidiennes, ils ne peuvent pas toujours y accorder le temps qu’ils voudraient.
Mais les moments magiques comme un simple «papa» leur font garder espoir. Ils répéteront, encore et encore. Ils ont été encouragés par des témoignages d’ados dysphasiques, qui se débrouillent bien. Le couple sait que la route sera longue. Mais ils sont prêts.
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